Diritto di scelta e lentezze burocratiche: il caso “Libera”

Il diritto di scegliere: la storia di “Libera” e il tempo che la legge non può più permettersi

C’è un tempo biologico, fatto di dolore, di malattia, di attese che si allungano oltre il sopportabile. E poi c’è un tempo giuridico, scandito da procedure, pareri, ricorsi. Quando questi due tempi non coincidono, accade ciò che non dovrebbe mai accadere: un diritto riconosciuto diventa, di fatto, un percorso a ostacoli.

**Diritto di scelta e lentezze burocratiche: il caso “Libera”**

La storia di “Libera”, 55enne toscana affetta da sclerosi multipla in fase avanzata, si colloca esattamente in questo spazio di frizione. Paralizzata dal collo in giù, impossibilitata a compiere autonomamente qualsiasi gesto, Libera ha dovuto attendere due anni per ottenere ciò che — almeno in linea teorica — le spettava già: accedere al suicidio medicalmente assistito. Alla fine, lo ha fatto grazie a un dispositivo a comando oculare sviluppato dal Consiglio nazionale delle ricerche, capace di attivare l’infusione del farmaco letale.

È il primo caso in Italia di questo tipo. Ma non è solo una storia clinica o tecnologica. È una storia politica, giuridica e profondamente umana.

A renderla pubblica è stata l’Associazione Luca Coscioni, da anni impegnata sul fronte dei diritti civili e del fine vita. “Libera” è la quattordicesima persona in Italia ad aver ottenuto accesso al suicidio assistito, la seconda in Toscana seguita dall’associazione. Numeri piccoli, se letti in astratto. Ma enormi, se si considera il carico di sofferenza, di attesa e di battaglie legali che ciascun caso porta con sé.

Il suo messaggio, affidato poco prima di morire, è destinato a restare: «Spero, con tutta me stessa, che nessuno debba più aspettare due anni per poter esercitare un diritto che gli appartiene già». Parole che non sono solo una testimonianza, ma una richiesta precisa alla politica.

Un diritto riconosciuto, ma non garantito

In Italia, il suicidio medicalmente assistito non è formalmente legalizzato da una legge organica. Tuttavia, la Corte Costituzionale, con la storica sentenza 242 del 2019, ha stabilito che in determinate condizioni — paziente capace di intendere e volere, affetto da patologia irreversibile, fonte di sofferenze intollerabili e dipendente da trattamenti di sostegno vitale — non è punibile chi aiuta una persona a porre fine alla propria vita.

Una decisione che ha aperto uno spiraglio. Ma uno spiraglio non è una porta.

Da allora, il Parlamento non è riuscito a tradurre quel principio in una legge chiara, uniforme e accessibile. Il risultato è un sistema frammentato, in cui ogni richiesta deve attraversare un percorso complesso: valutazioni delle aziende sanitarie, pareri dei comitati etici, eventuali ricorsi ai tribunali. Un iter che può durare mesi, spesso anni.

Nel caso di Libera, è stato necessario l’intervento della magistratura per ottenere ciò che la legge, di fatto, già consentiva. E solo alla fine di questo percorso si è arrivati alla realizzazione del dispositivo che ha reso possibile l’atto finale.

Il paradosso dell’attesa

Il punto più critico è proprio questo: l’attesa.

Quando si parla di fine vita, il tempo non è una variabile neutra. Ogni giorno può significare dolore, perdita di autonomia, degradazione della qualità della vita. In questo contesto, chiedere a una persona di attendere anni equivale, per molti, a negare concretamente un diritto.

Non si tratta di accelerare la morte, ma di restituire controllo e dignità a chi si trova in condizioni estreme. Il rischio, altrimenti, è che il sistema produca una selezione implicita: solo chi ha la forza, le risorse e il supporto legale necessari riesce ad arrivare fino in fondo.

Cosa dovrebbe fare il legislatore

La storia di Libera indica con chiarezza la direzione in cui il legislatore dovrebbe intervenire. Non si tratta più di aprire un dibattito astratto, ma di costruire un quadro normativo concreto, capace di evitare che casi simili si ripetano.

1. Definire una legge organica sul fine vita
È necessario superare l’attuale vuoto normativo con una legge che recepisca i principi stabiliti dalla Corte Costituzionale, rendendoli operativi e uniformi su tutto il territorio nazionale. Oggi, invece, le differenze regionali creano disuguaglianze inaccettabili.

2. Stabilire tempi certi e brevi
Ogni fase del procedimento — dalla richiesta alla valutazione — dovrebbe essere soggetta a tempi massimi definiti. Non è accettabile che una decisione così delicata resti sospesa per anni.

3. Creare procedure semplificate
L’iter attuale è spesso farraginoso e poco trasparente. Serve un percorso chiaro, accessibile, con un unico punto di riferimento sanitario e amministrativo, in grado di accompagnare il paziente senza costringerlo a una battaglia legale.

4. Garantire supporto medico e tecnologico
Il caso del dispositivo oculare dimostra quanto la tecnologia possa essere decisiva. Il legislatore dovrebbe prevedere esplicitamente la possibilità di utilizzare strumenti che consentano anche a pazienti completamente paralizzati di esercitare il proprio diritto.

5. Tutelare medici e operatori sanitari
Un quadro normativo chiaro è essenziale anche per chi è chiamato ad assistere i pazienti. Senza certezze giuridiche, il rischio è che prevalga la paura di conseguenze penali, rallentando ulteriormente le procedure.

Una questione di dignità

La vicenda di Libera non può essere ridotta a un caso isolato. È il simbolo di un sistema che riconosce diritti senza garantirne l’effettiva fruizione. E in gioco non c’è solo una questione giuridica, ma una questione di dignità.

“Se servirà ad aprire anche solo una strada, ad accorciare anche solo un’attesa, allora avrà avuto senso”, ha scritto. È un passaggio che interpella direttamente le istituzioni.

Perché il punto non è stabilire se il fine vita debba essere regolato — questo, in parte, è già avvenuto. Il punto è decidere se lo Stato voglia davvero assumersi la responsabilità di rendere quel diritto accessibile, concreto, umano.

Finché ciò non accadrà, ogni storia come quella di Libera continuerà a essere una conquista individuale, ottenuta a caro prezzo. E non un diritto semplicemente riconosciuto.

E in una democrazia matura, i diritti non dovrebbero mai dipendere dalla capacità di lottare per ottenerli. Dovrebbero, semplicemente, essere garantiti.

Diritto di scelta e lentezze burocratiche: il caso “Libera”

Tre libri in italiano (tra autori italiani e opere tradotte) che approfondiscono in modo critico, giuridicamente fondato e filosoficamente rigoroso i temi emersi nel tuo articolo: fine vita, autodeterminazione, ruolo dello Stato, responsabilità del legislatore e dignità della persona.

📚 1. Libertà fondamentali alla fine della vita. Riflessioni a margine dell’ordinanza 207 del 2018 della Corte Costituzionale

di Adriana Apostoli, Francesca Biondi, Paolo Carnevale

Un testo chiave per comprendere il quadro giuridico italiano sul fine vita. Il volume analizza l’ordinanza 207/2018 della Corte Costituzionale, che ha rappresentato il passaggio decisivo verso la successiva apertura al suicidio assistito.

Gli autori esplorano il delicato equilibrio tra diritti fondamentali — in particolare autodeterminazione, dignità e tutela della vita — e ruolo del legislatore. Il libro evidenzia con chiarezza il vuoto normativo che ancora oggi caratterizza l’Italia, sottolineando l’urgenza di una legge organica capace di trasformare principi giurisprudenziali in diritti effettivi.

👉 Perché leggerlo: offre una base giuridica solida per comprendere perché casi come quello di “Libera” richiedano ancora lunghi percorsi giudiziari.

📚 2. Il diritto di morire

di Hans Jonas

Opera fondamentale del pensiero filosofico contemporaneo, questo saggio di Hans Jonas affronta il tema del fine vita da una prospettiva etica profonda. Jonas, pur riconoscendo la centralità della dignità umana, mette in guardia dai rischi di una società che normalizzi la morte come soluzione.

Il testo non offre risposte semplici, ma invita a riflettere sul significato della libertà, sulla responsabilità individuale e collettiva e sul ruolo della medicina. È un libro che problematizza, più che risolvere, mostrando quanto il tema sia complesso e carico di implicazioni morali.

👉 Perché leggerlo: introduce una tensione critica necessaria, evitando letture superficiali o ideologiche del diritto al fine vita.

📚 3. Eutanasia. Un diritto

a cura di Danilo Castellano

Questo volume raccoglie contributi diversi e spesso contrapposti, offrendo una panoramica ampia e articolata sul tema dell’eutanasia. Curato da Danilo Castellano, il libro affronta la questione dal punto di vista giuridico, filosofico e politico.

Emergono posizioni favorevoli e contrarie, in un confronto serrato che mette al centro la domanda fondamentale: esiste davvero un “diritto di morire”? E, se sì, quali sono i limiti che lo Stato deve porre?

👉 Perché leggerlo: permette di comprendere la pluralità delle posizioni in campo, fondamentale per un dibattito pubblico maturo e consapevole.

🔎 Perché questi tre libri insieme

Questi testi costruiscono un percorso completo e complementare:

Apostoli, Biondi, Carnevale → il quadro costituzionale e giuridico italiano
Hans Jonas → la riflessione etica e filosofica sul limite della libertà
Castellano (cur.) → il confronto pluralistico tra visioni diverse

Insieme aiutano a comprendere perché il tema del fine vita non sia solo una questione di legge, ma un crocevia tra diritto, etica e politica, dove il legislatore è chiamato a intervenire con equilibrio, chiarezza e responsabilità.